Melihat Lebih dekat Thalasemia Aceh dari Sudut Pandang Relawan DUA

April 30, 2017

Thalasemia mungkin belum terlalu dikenal banyak orang, dibandingkan dengan penyakit-penyakit lain yang memang dianggap sangat berbahaya . Mungkin pun ada orang yang tau dari namanya, tanpa embel-embel itu apa sebenarnya.

Saya termasuk satu dari sekian banyak orang yang berada di golongan tersebut. Familiar dengan istilahnya, namun gak ada ilmu tentang thalassemia sedikitpun. Walaupun banyak teman-teman di sekitar yang bekerja di bidang medis, keingintahuan saya justru muncul setelah kenal lebih jauh dengan teman-teman di Darah Untuk Aceh (DUA)

Apa itu Thalasemia ?
Menurut istilah kedokteran, Thalasemia merupakan penyakit keturunan yang disebabkan oleh ketidakmampuan tulang untuk memproduksi sel darah marah, seperti layaknya manusia normal. Kelainan ini menyebabkan penyandang sering merasa lemas dan kurang darah. 

Thalasemia yang diturunkan dari orang tua | Src : thalasemia.org
Secara kasat mata, penyandang Thalasemia dapat dilihat dari bentuk fisiknya yang berubah dari waktu ke waktu. Warna kulit yang menggelap, bentuk hidung yang pesek, atau perut yang membuncit.  

Transfusi darah secara berkala seumur hidup merupakan salah satu cara Thaler (penyandang thalasemia) untuk bertahan hidup selain juga ditambah dengan suplemen / obat pendamping. Gak kebayang ya gimana perasaan adik-adik Thaler, yang sedari kecil, harus ngerasain jarum- jarum ditangannya. 

Menurut data dari kementrian, Aceh berada di posisi tertinggi tingkat penyandang Thalasemia di Indonesia, bahkan di dunia. Kondisi ini diperparah dengan kurangnya fasilitas yang membantu para penyandang. Ditambah lagi masih kurangnya informasi terkait yang berimbas kepada cara penanganan yang tepat, bukan tidak mungkin jumlah penyandang semakin bertambah dari ke hari. Naudzubillah.

Mitos dari Thalasemia

Di daerah-daerah masih ada yang menganggap Thalasemia sebagai kutukan, ada pula yang menduga ini merupakan penyakit yang disebabkan oleh orang tua yang memiliki ilmu hitam, dan si anak dijadikan sebagai tumbal. Ada pula yang menganggap Thaler sebagai vampir penghisap darah.

Relawan DUA di sentra Thalasemia RSUZA
Relawan DUA di sentra thalasemia, RSUZA | Src : Darah Untuk Aceh 
Pandangan-pandangan ini bukan tanpa alasan. Masyarakat melihat penyandang Thalasemia dengan ciri-ciri yang saya sebutkan sebelumnya. Belum lagi transfusi darah yang dilakukan seara rutin tiap bulannya. Pertanyaan mereka, kemana darah yang tiap bulan bertambah itu?

Kurangnya ilmu menjadi faktor utama pemikiran-pemikiran serupa terus berkembang di daerah. Ditambah lagi, hal ini didukung dengan kurangnya informasi bagi tenaga medis di sana, sehingga ketika ada anak penyandang yang berobat, mereka akan ditangani dengan cara yang tidak seharusnya. Penanganan yang salah ini berlangsung terus-menerus dan tentunya ini berakibat fatal bagi si penyandang.   

So, what can we do to help them? 

1. Jadikan donor darah sebagai gaya hidup
Alhamdulillah saat ini di kota-kota besar donor darah sudah semakin digalakkan. Banyak kegiatan-kegiatan yang menghadirkan booth donor darah, misalnya dengan menggaet PMI sebagai rekanan. Hal positif ini tentunya ikut mmbantu pemenuhan kebutuhan darah, khususnya bagi para penyandang Thalasemia.


Thalasemia Aceh
I'm For Thalasemia | Src : Sahabat Thalasemia 

Nah, gimana caranya kalau memang dari awal kita berniat mendonorkan darah khusus untuk Thaler?  Di DUA ada 1 program yg dikenal dengan 10 for 1. Artinya 10 pendonor untuk 1 Thaler. Nah, mungkin bisa dicoba komunikasikan dengan pihak DUA, siapa tau bisa ikutan bergabung di program ini. Kalaupun misalnya belum ada Thaler baru yang butuh Blooder untuk saat itu, minimal data kita udah ada di mereka, jadinya kalau pas dibutuhin bisa langsung dihubungi.

Oya, satu fakta “ajaib” yang saya dapat beberapa waktu lalu tentang donor darah. Banyak responden yang belum membiasakan diri donor darah karena khawatir kalau-kalau ada keluarga yang butuh daerah. Err, sebenarnya darah yang kita donor itu gak semerta-merta bisa dipake sama yang pasien yang membutuhkan. Tapi melalui proses panjang sampe ke titip bagian darah itu bisa ditransfusi ke yang lain.  Jadi gak masalah kalau ad akeluarga yang butuh darah, dan kemudian dapat darah dari PMI alias gak ketahuan punya siapa. Karena mau punya kelaurag atau bukan, semuanya akan melalui proses pembersihan dll.

Responden lainnya juga banyak yang masih takut dengan jarum suntik. Well.. saya udah rajin donor pun masih ketakutan tiap liat jarum. Solusinya, sesakit apapun, setakut apapun, ingat bahwa di luar sana, darah yang kita donorkan bisa dimanfaatkan oleh yang lain, menjadi penyambung hidup bagi mereka yang membutuhkan. 

2. S3 Kumlod (Seribu Seorang Sebulan Kumpulan Loyal Donasi)
Banyaknya Thaler di daerah dan mengahruskan mereka bolak-balik ke Banda Aceh tentunya memakan biaya yang cukup banyak. S3 Kumload merupakan salah satu solusi, dimana dana yang terkumpul akan dipakai untuk biaya para penyandang yang berobat jalan misalnya.

Menariknya, program ini menekankan di bagian “seribu ” . Artinya, sangat memungkinkan siapapun untuk bisa ikut menyumbang, dan kabarnya ada juga loh anak-anak yang ikut nyumbang celengannya. Kalau anak-anak aja bisa nyisihin jajanannya, kenapa kita ga bisa ya kan?

3. Donasi
Iya. Donasi.
Mungkin ini bisa disebut advance dari S3 Kumlod kali ya. Yang mau ikutan donasi, silahkan hubungi pihak DUA, ataupun cek di FB mereka. Do it, jangan cuma diniatin yak :p . Seberapapun donasi itu, inshaAllah akan tetap bisa membantu mereka. 


Belajar dari Thaler

Melihat dari perjuangan mereka, udah bisa dipastikan kalau para penyandang Thalasemia adalah orang-orang yang sangat kuat, punya semangat yang luar biasa di tengah kesulitan yang akan mereka temui seumur hidup mereka.


Berbagi kebahagian dengan adik-adik Thaler | Src : Darah Untuk Aceh 

Liat saja Indah, salah satu Thaler yang saat ini kembali semangat untuk melanjutkan kuliah. Liat lagi Qonita, adik kecil nan cantik, tapi setiap bulannya harus rela tangannya disinggahi jarum-jarum.  Lihat lagi seorang adik kecil di daerah, demi kelangsungan hidupnya, (dulunya) rela “meminta-minta” orang sekitarnya untuk mendonorkan darah mereka untuk dia. Lihat saja di luar sana, adik-adik kecil Thaler, dengan kondisi fisik yang semakin berubah, masih bisa tersenyum dengan cerianya.

Belajarlah kehidupan dari adik-adik kecil yang hidupnya mungkin tak bertahan lama, tapi semangatnya untuk menjalani hari, menyongsong hari esok, justru lebih kuat dibandingkan mereka –mereka yang diberi kesehatan berlebih.


So, let’s do our best, to keep their smile (always) on their face




*Tulisan ini ditulis berdasarkan hasil bincang-bincang dengan relawan dan peneliti di Darah Untuk Aceh (DUA), dan diikut sertakan dalam lomba menulis "Thalasemia Aceh"  Serta beberapa sumber lainnya.

Sumber : 
1. http://waspada.co.id/aceh/angka-penderita-thalasemia-di-aceh-tinggi/
2. Thalasemia.org
3. darahuntukaceh.org.id

You Might Also Like

3 comments

  1. Jadi pingin donor darah deh

    ReplyDelete
  2. Benar banget kak, mitos thalassemia tu banyak banget beredar di masyarakat. Ada yang bilang penyakit kutukanlah, kurangnya informasi dan pengetahuan dari masyarakat membuat banyak orang yang mengalami penyakit ini ditutup-tutupi, apalagi kalau di kampung.

    ReplyDelete
  3. pernah ad teman yg mengalaminya juga, tapi sekarang dia sdh sembuh
    katanya sih berobat alternatif di medan

    ReplyDelete